We zullen ze nog wel vaker hebben, deze dagjes Amsterdam. Vandaag was de 1e en die hebben we alvast goed overleefd! In tegenstelling tot vorige week zitten we deze week in een veel positievere flow. Elke dag brengt tot nu toe iets goeds en daardoor gaan we met weer wat meer vertrouwen al vroeg op weg richting het AvL (Nederlands Kankerinstituut Antoni van Leeuwenhoek). Om 10 voor 9 word ik ingecheckt, gewogen, bloeddruk en temperatuur gemeten en algemene gegevens opgenomen. We wachten een half uurtje tot dokter van Akkooi ons roept. Hij begint met een opsomming: Er is een melanoom uit de linkervoet weggesneden, dit bleek 3mm dik met ulceratie. Hierna is er een re-excisie gedaan met poortwachtklieren verwijdering en een transplantatie. In de klieren zijn uitzaaiingen gevonden en daarom ben je doorgestuurd. Klopt? Klopt. Op de MRI is goddank niets bijzonders te zien. De PETscan moet nog beoordeeld worden door de radioloog, maar ook daar lijkt zo op het oog niets heel bijzonders te zien. Maar, zegt dokter van Akkooi, dat zegt niet zo veel. Wij dachten dat dit héél belangrijke uitslagen waren en zaten daar het meeste over in. Hij geeft echter aan dat de uitzaaiingen die bij mij gevonden zijn alleen onder een microscoop te zien zijn, namelijk 1,5mm dik in doorsnee. Dit soort uitzaaiingen zie je niet op scans of echo’s. We kunnen nu kiezen uit twee opties: een totaal lies-toilet en meedoen met een wereldwijd onderzoek of de komende periode afwachten wat de kankercellen gaan doen. Ik zit in stadium 3b, dit betekent dat ik 50% kans heb op nieuwe uitzaaiingen in de komende 2-3 jaar. Halen ze alle klieren uit mijn linkerlies weg dan weten we meer over nog eventuele andere uitzaaiingen in één van de overige klieren (de hoeveelheid klieren verschilt van mens tot mens, je hebt er ongeveer 10) maar dit zegt niets over uitzaaiingen in de bloedbaan of huid. Om mee te mogen doen met het onderzoek en zo medicatie te kunnen krijgen is een voorwaarde wel zo’n totaal liestoilet. Wat nog niet wil zeggen dat ik de medicatie krijg omdat het een dubbelblind onderzoek is, dus 50% krijgt een placebo. Dokter van Akkooi vergelijkt het met borstkanker: is er in de poortwachtersklier een uitzaaiing dan is het protocol voor iedereen preventieve chemo. Dit zou hij het liefst ook bij melanoomkanker zien en dat gebeurt waarschijnlijk over een jaar of 5 ook: is er in de poortwachtersklier een uitzaaiing dan wordt het protocol immunotherapie. Deze therapie is nu alleen nog maar beschikbaar voor fase 4-patienten, en voor de mensen in fase 3 die meedoen met het onderzoek. Op zich voel ik wel voor iets preventiefs, we zijn namelijk best heel erg bang geworden de laatste weken, en melanoomkanker is ongelooflijk grillig. Het zaait te pas en te onpas uit en dat kan via huid, bloed en lymfeklieren. Het kan dus overal weer opduiken. Eng en erg gevaarlijk. Een lieskliertoilet is echter ook een dingetje. Het is een zware operatie (lies, onderbuik, bovenbeen) met opname, drains en een behoorlijke kans op complicaties (het wordt de achilleshiel der operaties genoemd), langdurig herstel en met een flinke kans op blijvende schade waardoor sporten en een actief leven in gevaar komt. En het zorgt er niet voor dat daarmee de kanker weg is, het heeft enkel een diagnostische functie. We weten dan of het wel of niet in nog andere klieren zat. De onderzoeken tot nu toe wijzen niet uit dat je overlevingskansen met een lieskliertoilet groter worden. Er wordt geen advies gegeven, 50% van de mensen kiest voor wel een lieskliertoilet, 50% voor geen operatie, wereldwijd.
We hebben een uitgebreid gesprek met de verpleegkundig specialist Sylvia, zij is vanaf nu mijn vaste contactpersoon en coördineert alle afspraken. Bij haar kan ik terecht met vragen en twijfels. Met haar bespreken we ook dat er familiair onderzoek gedaan moet worden. De dermatoloog kijkt me helemaal na. Ik heb nogal wat a-typische moedervlekken die extra in de gaten gehouden gaan worden, zeker omdat er ook melanomen in de familie zitten. Dit maakt de kans op een nieuw melanoom groter. Dus los van eventuele uitzaaiingen. Mijn zus, moeder en ik zullen over een paar weken worden opgeroepen op de poli erfelijkheid. Onze kinderen moeten ook vanaf nu een keer per jaar gecheckt worden bij een dermatoloog, of ze nu mee willen doen aan het onderzoek of niet. Er wordt bloed geprikt om de tumormarkers te bepalen. Morgen is hiervan de uitslag bekend en dit kan ik meenemen in mijn beslissing. Volgende week heb ik een bel-afspraak met dokter van Akkooi, dan moet ik doorgeven wat ik ga doen. We gaan het nu eerst even allemaal laten bezinken. Het is erg veel informatie over moeilijke zaken. Er is nog veel meer verteld maar dat maakt het geheel denk ik niet overzichtelijker.
In de auto onderweg naar huis praten we na over wat we allemaal gehoord hebben. Hebben we nou eigenlijk goed nieuws gehad of niet? Ja, want er is vooralsnog verder niets gevonden. Wel wordt er steeds benadrukt dat scans en onderzoeken momentopnamen zijn. En nu staan we voor een nieuw dilemma. Morgen de uitslag van het bloedonderzoek en….morgen lekker een ochtend naar school! Mijn gewone leven weer oppakken, rustig aan, vooral voor mijn voet, die nog verder moet herstellen. Ik heb er zin in!
