Het waren een paar ontzettend spannende en onzekere weken in oktober. Geen goede bloeduitslagen, het plekje in mijn gezicht dat weer opspeelde, het vertrouwen wat daarmee als sneeuw voor de zon verdween. Het zorgde ervoor dat ik aan weinig anders meer kon denken en geen ruimte voelde voor zaken als werk, studie en andere leuke dingen. Sinds ik ziek ben heb ik ’s nachts ‘lucide momenten’, een soort dromen waarbij ik in paniek schiet maar dit zelf niet door heb. Rutger heeft er des te meer last van. Die momenten namen toe naarmate de scan dichterbij kwam en het was heel moeilijk om nog positief te blijven. De donderdag voor de herfstvakantie kreeg ik de scan en ik moest eigenlijk tot maandag na de vakantie wachten op de uitslag. Op die maandag had ik weer een immuno gepland staan evenals bloedcontrole en een gesprek met mijn arts. Bij nader inzien en door de onzekere situatie werd in overleg een bel-afspraak ingepland voor dinsdag in de vakantie, zodat ik niet de hele vakantie in spanning zou zitten. Die dinsdag ging echter voorbij zonder telefoontje en toen ik in de portal keek stond de afspraak op woensdag… Nog langer wachten dus! Ik wist niet meer wat ik met mezelf aan moest, wat een spanning!
Die woensdag werd ik uiteindelijk pas na 17.30u gebeld, maar het was wel een verlossend telefoontje want de scan was goed! De ontlading was niet zo groot als gehoopt want degene die me belde was niet mijn eigen arts en kon niet veel meer dan het rapport van de radioloog voorlezen. Hierin stond dat de scan van het halsgebied (waar de tumor zat) niet goed afgebeeld was en dus opnieuw moest. Verder echter geen bijzonderheden en dat was het belangrijkste!
Maandag de 29ste oktober gaan we dus al positiever gestemd richting AvL voor een hernieuwde scan van alleen het bovenste gedeelte, bloed prikken en een gesprek met de oncoloog-internist. Hij kan ook al gelijk een blik op de scan werpen. Een radioloog moet de scan officieel beoordelen maar hij kan al gelijk zien dat de tumor verder is afgenomen tot 1 cm, de normale afmeting van een klier. Geweldig dus! Verder is er in mijn lichaam niets bijzonders waar te nemen. Het bultje in mijn liesstreek is dus bestralingsschade, verbindweefseling. De plekjes op mijn lever zijn nog steeds stabiel, onveranderd. Vandaag zijn ook mijn bloedwaarden weer helemaal goed! Wat een opluchting! Rest het plekje op mijn wang, wat inmiddels ook weer kleiner aan het worden is. Maar waarom ging dat nu ineens weer groeien? Daar heeft de arts geen verklaring voor, maar hij maakt zich er geen grote zorgen over. Het allerbelangrijkste is dat er van binnen nu geen activiteit is en dat betekent een break in de immuuntherapie. Vandaag krijg ik mijn voorlopig laatste gift, ik heb er dan 10 gehad. We praten hier nog even over door, want ook al is het super dat ik mag stoppen, het is ook eng. Hoe gaat mijn lichaam reageren? Niemand kan dit voorspellen, maar mijn arts is wel positief, omdat ik zo goed gereageerd heb op de Pembro. Als nodig kan ik daar weer mee verder gaan. Eind januari krijg ik weer een scan en laat ik weer bloed prikken en begin februari krijg ik daar de uitslag van. Volgend jaar dus pas! Dit klinkt ineens heerlijk ver weg. Wat rest is de halfjaarlijkse molemap bij de dermatoloog en de punctie van het plekje op mijn wang.
Op woensdag 14 november brengt Marijn me al vroeg naar Amsterdam, de nodige file trotserend. Bij de dermatoloog word ik met speciale foto-apparatuur voor een blauw scherm in verschillende houdingen op de foto gezet en zo kunnen alle moedervlekken die ik heb vergeleken worden met een half jaar geleden. Daarna worden alle a-typische moedervlekken gescand en vergeleken met de vorige keer. Op mijn arm zitten 3 onrustige, vreemde plekjes. Het lijkt op zonneschade, maar omdat mijn zus een soortgelijk plekje op haar oor had en dit een melanoom bleek, wordt er voor de zekerheid een biopt van een van de plekjes genomen. Dan volgt ook het biopt van het plekje op mijn wang. Even een nare verdovingsprik maar daarna voel ik er niks meer van. De grote pleister die minimaal 24 uur moet blijven zitten is minder leuk. Als je iets in je gezicht hebt kijken mensen gelijk naar je, kennelijk valt het nogal op. De patholoog gaat kijken of er (nog) kankercellen aanwezig zijn en kan waarschijnlijk iets zeggen over hoe actief ze zijn. Om me niet weer te lang in spanning te houden wordt er spoed achter gezet en hoor ik volgende week woensdag de uitslag. Ik verwacht na die uitslag verder geen behandeling en hoop dan ook dat ik na volgende week woensdag seizoen 3 af kan sluiten!
Wat mij betreft mag dit sprookje een drieluik blijven. Ik voel uiteraard totaal geen behoefte aan een vierde seizoen. Ik krijg weer wat ruimte in mijn hoofd om met andere dingen bezig te zijn en de afgelopen week hebben we dan ook gelijk een weekje vakantie geboekt naar ons geliefde Ibiza in de meivakantie. Zo heerlijk om weer wat perspectief te hebben!
Hoi Angelique,
Natuurlijk vielen mij vanavond jouw pleisters op. Maar ondanks alles gaf je weer zo’n heerlijk fanatieke spinningles!
Ik hoop en bid voor jou dat de uitslagen mee mogen vallen!
met hartelijke groet,
Wat we heerlijk nieuws, al is het nog even spannend!