Het is nu bijna 8 jaar geleden dat mijn sprookje begon. Zoals het een goed sprookje betaamt was het spannend, zaten er onverwachte wendingen en ongeloofwaardige gebeurtenissen in. Er waren tijden dat ik niet meer geloofde in de goede afloop en er waren tijden dat ik niet eens over mijn 3-maandelijkse check kon kijken. Goede controles volgden op een gegeven moment gelukkig de slechte uitslagen op. Deze zomer vertelde mijn oncoloog me dat de eerste tienjaars-cijfers bekend zijn gemaakt. Tien jaar immuuntherapie bij melanoom-kanker. De ontwikkelingen zijn hard gegaan: 7 jaar geleden kwam ik in stadium 3 nog niet in aanmerking voor immuuntherapie, maar pas in stadium 4. Nu krijgen stadium 3 patiënten adjuvante immuuntherapie of zelfs Braf-Mek-remmers. Van de groep die de afgelopen 10 jaar (van 2012-2022) immuuntherapie heeft gehad is 30% nog in leven. De patiënten die een terugval kregen kregen dit vooral in het 1e jaar na stoppen met de therapie. Ik ben inmiddels 5 jaar gestopt met de Pembro, 5 jaar ieder half jaar door de scan geweest. Ondanks nog steeds het stempeltje stadium 4 ben ik al zo lang stabiel dat de oncoloog durft te zeggen dat de ziekte zich niet meer gaat openbaren. We gaan stoppen met de scans!
Van een doodvonnis met 10% overlevingskans, lokale uitzaaiingen tot stadium 4, van immuuntherapie als laatste redmiddel naar afbouwen van de immuuntherapie en controlescans. Van tot mijn dood kankerpatiënt zijn naar stabiel onder controle naar volledig in remissie! Met recht een rollercoaster die na bijna 8 jaar tot stilstand komt. Na heftige loopings in het begin was ons karretje al aan het uitrollen, maar nog enigszins beduusd wordt ons nu gevraagd uit te stappen. Maak je veiligheidsbeugel maar los en stap uit je karretje, de wijde wereld in, veel plezier en geniet! Mijn horizon is ineens een stuk naar achteren gelegd. Dinsdag ga ik nog één keer voor een fysieke controle naar het AvL en dan vraag ik of ik bij een gewone dermatoloog hier in de buurt mijn jaarlijkse controles mag laten doen.
Als je te horen krijgt dat je binnen afzienbare tijd dood gaat komt dat niet gelijk binnen, het lukt niet om die boodschap gelijk te begrijpen. Als je te horen krijgt dat je toch een toekomst hebt en net zoveel kans hebt om op korte termijn dood te gaan als ieder ander kun je ook dat niet direct verwerken. De halfjaarlijkse scans waren al die jaren spannend. Wat gaan ze zien? Maar ook fijn, want je krijgt steeds die bevestiging: het gaat goed. Alles werd gecheckt, alle organen, weefsels, ieder plekje, alle bloedwaarden. Nu ga ik het zonder die zekerheid doen. Omdat mijn lichaam het zelf kan. De oncoloog stuurt een brief naar mijn huisarts. Daarin schrijft hij dat hij trots op me is en dat ik één van zijn succesvolste patiënten ben. Ook staat er in dat als er ook maar enige aanleiding tot ongerustheid is er direct contact opgenomen kan worden met het AvL, waar mijn patiënt-nummer blijft bestaan.
Het goede nieuws aan familie, vrienden en collega’s vertellen helpt om het werkelijkheid te laten worden, om het te voelen. Champagne, taart, bloemen, cadeautjes, een eetbon van mijn team bij het Ministerie van Geluk en nog meer bloemen (tulpen als teken van een nieuw begin) of een tekst op het bord in de spinningruimte. Heel veel kleine, grote, lieve gebaren maakten het goede nieuws voor mij echt. Ik ben een surviv0r en hoewel ik niet meer gedaan heb dan mijn artsen volgen en gewoon maar doorademen ben ik er toch erg trots op.
Kanker heb je niet alleen, je partner, kinderen, familie en alle mensen om je heen dragen het met je mee en delen in verdriet, zorg en pijn. Dat heb ik 8 jaar lang mogen ervaren en daar ben ik enorm dankbaar voor. In die 8 jaar zijn mijn beide ouders overleden en wat had ik ze graag willen vertellen dat het nu goed gaat met me, want wat hebben ze zich een zorgen moeten maken om mij. Misschien zien ze het wel, ergens…. Ook andere mensen, die zich ooit veel zorgen om mij maakten, zijn er inmiddels zelf niet meer. Ook zijn er lieve mensen om me heen die nu aan het strijden zijn tegen kanker. Onderzoek blijft daarom essentieel, er moeten nieuwe therapieën ontwikkeld blijven worden zodat er uiteindelijk niemand meer hoeft dood te gaan aan deze ziekte. Op mijn manier werk ik hieraan mee door spinningmarathons te geven voor de stichting Conor Cares (www.conorcares.nl).
Ik wil iedereen die mij de afgelopen jaren gesteund heeft bedanken voor het meeleven, meelezen en steunen. Mijn grootste dank gaat uit naar mijn liefste Rutger, met wie ik vlak na de diagnose halsoverkop getrouwd ben, en daar heb ik nog geen dag spijt van gehad. Hij is al die jaren mijn rots in de branding, mijn persoonlijke verpleger en mantelzorger en mijn grote liefde geweest en ik kan nu zeggen dat hij dat nog heel lang zal blijven want….wij leven nog lang en gelukkig!
