Opnieuw onzekerheid

Het is bijzonder om te ervaren hoeveel uitslagen met mijn mindset doen. Na de eerste positieve scan gingen we lekker op vakantie naar Terschelling. Daarna strekten zich nog weken mooi weer voor me uit en ik voelde me goed! De Pembro deed zijn werk en ik had weer helemaal zin in het nieuwe jaar. De lichte bijwerkingen kreeg ik allemaal onder controle door middel van smeerseltjes en pilletjes en ik zag niet echt op tegen de volgende scan. Tot de negende Pembro-gift. Zoals gewoonlijk laat ik die maandag eerst bloed prikken. In het weekend ervoor zie ik ineens dat het plekje op mijn wang, een huiduitzaaiing van het oorspronkelijke melanoom, weer actief wordt. Deze plek kwam in het voorjaar heel plotseling opzetten. Ik dacht eerst dat het een puistje was, maar binnen een dag werd het een blauwzwart bolletje. Ik begon toen net met de immuuntherapie en de arts wilde het graag laten zitten om te kijken of het zou reageren, met daarbij de laconieke woorden: het is maar een huid-uitzaaiing, daar ga je niet dood aan. Oke… en de plek reageerde ook goed: langzaam werd hij kleiner tot er nog maar een heel kleine, huidkleurige verdikking zat, voor mensen die het niet wisten niet zichtbaar.

In het weekend voor de 9e gift wordt het plekje ineens weer actief, en in een dag of twee groeit het uit naar een een soort ontsteking. Het doet pijn, de huid eromheen is geirriteerd, het voelt als een onderhuidse puist en natuurlijk hoop ik dat dat het ook is, maar ik weet wel beter. Gelijk maar even vragen en laten zien aan de dokter maandag. Enkele dagen daarvoor voelde ik ook een verdikking in mijn lies. Dit is in het bestraalde gebied, dus kan ook heel goed verbindweefseling zijn. Ik laat de plekken controleren en de arts geeft aan dat hij  de volgende keer een punctie van gaat nemen. De plek in mijn lies wordt meegenomen met de scan. Dan de bloeduitslagen. De tumormarkers zijn licht gestegen. Wat?? De schrik slaat me gelijk om het hart. Mijn tumormarkers zijn nog geen enkele keer hoog geweest. Zelfs niet toen er een tumor in mijn lies groeide, buiten het kapsel van de klier. Mijn markers hebben steeds een constante waarde van 0,04. De waarde moet onder de 0,1 blijven. Vandaag is hij 0,08. Nou, zegt de dokter blijmoedig, nog steeds onder de 0,1! Maar ik schrik ervan, waar komt die verdubbeling ineens vandaan? Ook mijn LDH-waarden, dat zijn eiwitten in je lever die kunnen reageren op actieve kankercellen in je lichaam, zijn gestegen. Deze zijn wel boven de norm. Ze horen onder de 247 te blijven en zijn bij mij steeds ruim onder de 200 geweest, en nu ineens op 280. Dit alles in combinatie met de weer actieve uitzaaiing op mijn wang en het verdachte plekje in mijn lies is voldoende om mij de afgelopen weken een heel onrustig hoofd te laten hebben. Focus op werk en studie is lastig, en de tranen zitten hoog.

Vandaag is de tweede scan gemaakt. Eigenlijk zou ik de 29ste de uitslag krijgen, op de dag van de tiende gift. Gelukkig word ik volgende week dinsdagmiddag al gebeld, zodat ik minder lang in spanning hoef te zitten. Dit heb ik maandag afgesproken na een telefonisch consult, omdat het plekje op mijn wang blijft veranderen van rood naar blauw naar schilferig naar vochtig en weer terug. Erg confronterend en niet te negeren. Ik hoopte dat vandaag een dermatoloog ernaar zou kunnen kijken maar dat gaat helaas wegens drukte niet lukken. De arts benadrukt dat de bloedwaarden een momentopname zijn, en dat één keer een hogere waarde niets hoeft te betekenen. Paniek is echt niet nodig. Dat moet dan maar het mantra zijn. Helaas onthou ik alleen het eerste woord van het mantra…

Thuis zoek ik nog even mijn bloedwaarden op in de portal en kom de brief van mijn internist aan mijn huisarts tegen:

We gaan starten met pembrolizumab. Dit is een anti-PD1 antilichaam dat erop gericht is om een immuunrespons tegen het melanoom op te wekken. Dit middel wordt één keer per drie weken per infuus toegediend op de dagbehandeling. De responskans is rond 30%, de kans op ziektestabilisatie tussen 40 en 50%. De belangrijkste bijwerkingen van moeheid, jeuk, artralgie, diarree bij colitis en endocrinopathieën besprak ik met patiënt. Het betreft een palliatieve behandeling.