Op woensdag 18 april heb ik een belafspraak met mijn nieuwe arts. Hij zal me de uitslag van de MRI doorbellen. Bij het afsprakenbureau hebben ze gezegd dat hij waarschijnlijk aan het einde van de ochtend zal bellen. Ik heb die dag directeurenoverleg en toevallig heb ik ook nog een interactief agendapunt voorbereid, natuurlijk…aan het einde van de ochtend. Het leidt wel lekker af en mijn telefoon gaat niet. Uiteindelijk belt de dokter pas even na 17.30u. Dan ben ik inmiddels wel op van de zenuwen. Ongewild gebeurt er iets in je hoofd tijdens het wachten: “Zou er iets niet goed zijn? Duurt het daarom zo lang?” Dokter van Akkooi schatte de kans op zichtbare uitzaaiingen in mijn hoofd ongeveer 2%. Dokter van Thienen vroeg zich af hoe hij aan dat percentage kwam, maar dacht dat het ook iets in die richting zou zijn. Gelukkig bevestigt hij uiteindelijk dat vermoeden: de MRI ziet er goed uit, niets verdachts op te zien. Wat een opluchting! De immuuntherapie kan maandag starten, en de woensdag erna volgt dan de start-scan als nulmeting. Dit wordt een CT-scan omdat een PET-scan bij mij geen goed beeld geeft. De scan vindt twee dagen later plaats wegens drukte bij radiologie, maar zo snel zal de immuuntherapie niet werken, dus het zal een goed start-beeld geven.
Er volgen mooie dagen, vooral ook veroorzaakt doordat het plotseling zomer is in Nederland! Iedereen ontwaakt en is een stuk vrolijker. De dagen vliegen voorbij met werk en ook heel veel leuke dingen, zoals de open dag bij Equivert, waar ik trots kijk hoe Martine en mijn dochter een demonstratie geven. Op zondag genieten we na onze ronde hardlopen van een heerlijke lunch bij Ruben en Margarida in de tuin en daarna zie ik hoe Lotte een mooie 1e prijs in de wacht sleept bij haar laatste Z2-wedstrijd. Op naar het ZZ-licht! ’s Avonds rol ik moe en voldaan op tijd mijn bed in en val ik snel in slaap. Ergens in mijn lichaam brandt er toch een waakvlammetje, want vanaf een uur of 2 zie ik minstens ieder half uur de klok. Ik val ook steeds weer in slaap maar droom dan onrustig en vreemd. Om kwart over 6 kan ik echt niet meer slapen. We hebben afgesproken dat we voor vertrek nog een klein rondje gaan hardlopen, om onze snelheid wat meer op te schroeven. Ik voel me echter totaal niet in staat om nu te gaan hardlopen. Mijn lichaam kan het wel, maar mijn hoofd even niet. Ik blijf nog even liggen en Rutger, bikkel, gaat alleen. Ik ga wel wandelen met de hondjes, dan heb ik toch nog wat stappen gezet.
In het AvL krijg ik eerst voorlichting over de dagbehandeling. Er wordt gevraagd of ik de informatie goed heb doorgelezen en of ik me bewust ben van de eventuele bijwerkingen. De belangrijkste bijwerkingen worden nogmaals doorgesproken (hoofdpijn, wazig/dubbelzien, waterdunne diarree) en ik krijg telefoonnummers en namen waar ik heen moeten bellen mochten deze bijwerkingen optreden. Het advies is vooral goed naar mijn lichaam te luisteren en op de dag van de behandeling vooral even rustig aan te doen. De nadruk die op de bijwerkingen gelegd wordt maakt me niet minder nerveus, maar vooruit, op naar de 1e verdieping! Zoals overal en altijd in het AvL is iedereen uitermate vriendelijk en is alles goed geregeld. Nadat ik bij de voorlichting ben geweest is de pembro besteld bij de apotheek. Het wordt namelijk pas gemaakt als de patiënt ‘in huis’ is, om verspilling te voorkomen. Zo zal ik bij iedere dagbehandeling eerst bloed moeten prikken, anderhalf uur wachten, dan bij de arts komen, de bloeduitslagen en bijwerkingen bespreken en dan een ‘go’ krijgen. Dan wordt de pembro besteld waarna het met een speciale koerier die eens per half uur tussen de apotheek van het naastgelegen Slotervaart ziekenhuis heen en weer pendelt. In de wachtkamer van de dagbehandeling zit een gastvrouw met een telefoon, waarmee zij doorkrijgt wie ze naar welke zaal mag brengen. Ik mag mee naar zaal 5. Hier zie ik ongeveer 8 bedden in een open ruimte, waar mensen liggen die van alles toegediend krijgen. De één chemo, de ander een bloedtransfusie, of immuuntherapie en misschien nog wel meer wat ik niet weet, hoewel er van privacy niet echt sprake is. De positieve kant is dat alles open en licht is, met een gemoedelijke sfeer van komen en gaan van mensen die ‘even’ hun medicijn op komen halen.
Mijn infuus wordt snel en vakkundig aangelegd en er worden wat controles uitgevoerd en genoteerd. Mijn hartslag is nog opvallend laag, ik voel me toch wel wat gespannen, maar ook mijn bloeddruk is normaal. Nogmaals wordt benadrukt dat ik het gelijk moet melden als ik iets voel, en dat ik nog een uur na inloop van het infuus moet blijven. Mijn geboortedatum wordt door drie verschillende verpleegkundigen gecheckt en het zakje met het ‘spul’ wordt op mijn bed klaargelegd, terwijl er alvast wat zoutoplossing door mijn infuus gaat. Dan komt het moment van daadwerkelijk inlopen. Spannend! “Voel je al wat?”, vraagt Rutger, die naast mijn bed zit. Op hetzelfde moment appen Lotte en Monique: ” Voel je al wat?”. De verpleegster vraagt: “hoe voel je je?” Ik raak er spontaan van aan de giechel. Ik voel helemaal niks! Gelukkig! Na een uur is het inlopen klaar en gaan we weer over op zoutoplossing, waarbij nogmaals gevraagd wordt hoe ik me voel. Prima! we krijgen een lekker soepje en lezen wat en kletsen wat en ik beantwoord wat werkmail en heel veel appjes. Dan mag ik het bed weer vrij maken voor de volgende patiënt in de goed geoliede machine die het AvL heet. We sluiten deze dag af in ons favoriete cafeetje voordat we de file in rijden. Daarna halen we de honden op voor een rondje bos, ik heb er altijd behoefte aan om buiten te zijn na een dagje ziekenhuis. Vooralsnog viel dit in elk geval helemaal niet tegen! Vanavond een rustig avondje terwijl Rutger gaat boksen. Woensdag weer terug naar Amsterdam voor de scan. Laat de Pembro zijn werk doen!
