Zussendilemma

Kanker hebben en nog geen dag ziek thuis zijn, kan dat? Ja, dat kan. Mijn zus doet het. Een melanoom weg laten halen en de re-excisie in het AvL in de meivakantie laten vallen. De vakantie gebruiken voor de eerste heftige dagen en dan hup..gewoon weer aan het werk. Alsof er niks gebeurd is. Maar er is natuurlijk wel wat gebeurd. Bij mijn moeder, bij mij, en bij mijn zus. Daarom gaan we vandaag samen naar Amsterdam, naar de polikliniek Familiaire Tumoren van het Nederlands Kanker Instituut. Mijn moeder hoeft niet mee, twee zussen is genoeg. Mijn zus komt me halen en het voelt gelijk gezellig. Er gebeuren vandaag geen enge dingen. Geen operaties, geen heftige uitslagen. De rit naar Amsterdam verloopt dan ook ontspannen. We moeten ons melden in gebouw O. Dat is wel even wat anders dan het mooie AvL-gebouw. Het lijkt net of deze keet er even is neergezet speciaal voor onze komst, het bord hoofdingang is groter dan de hoofdingang zelf. Eenmaal binnen worden we al verwacht door de administratie. Verder is er niemand. Opnieuw geeft me dit een apart gevoel, alsof er hier verder nooit iemand komt. We melden ons aan en mogen daarna even wachten in de wachtkamer. We zoeken alvast een leuke lunchgelegenheid op onze mobieltjes, voor als we daar straks tijd voor hebben. Eens kijken wat er hier in de buurt is. Er zit genoeg op zo’n 10 minuten rijden dus dat komt wel goed! We worden naar binnen geroepen door een aardig meisje, zij blijkt de genetisch consulent. Ze vraagt ons te vertellen hoe het ziekteverloop is geweest en houdt onze stamboom erbij. Zoals we al weten is het niet zomaar te zeggen of er iets genetisch aan de hand is. De meeste melanomen zijn niet genetisch, maar het komt voor. Dan meestal wel op jongere leeftijd. Dat dit echter nu bij moeder en twee dochters voorkomt in zo’n korte tijd geeft te denken. We zijn best interessant voor de klinisch geneticus. Maar wat voegt het voor ons toe om te weten dat het genetisch is? Er is één vorm van erfelijk melanoom waarbij de kans op alvleesklierkanker groter is. Eventueel kunnen we dan meedoen met een medisch-wetenschappelijk onderzoek naar het vroeg opsporen van alvleesklierkanker. De consulente haalt de klinisch geneticus erbij. Dat geeft ons tijd voor kort overleg. Mijn zus geeft gelijk aan eigenlijk geen behoefte te hebben om al deze dingen te weten, omdat ze er niet veel mee kan. Ik wil het wel weten. Dilemma. De klinisch geneticus legt alles nog een keer uit op zijn manier, echt een wetenschapper. Hij zegt erbij dat we dit echt niet nu hoeven te beslissen, we kunnen erover nadenken. Met heel veel informatie en een bel-afspraak lopen we gebouw O weer uit. We cruisen door Amsterdam en vinden een bijzonder leuk lunch-plekje aan het water bij de Baarsjes: Lokaal Edel (aanrader!). Fijn om uit de ziekenhuissfeer te zijn en zo deze dag een andere herinnering mee te geven. De herinnering van gezelligheid, zon, warmte en ontspannen op stap zijn. En die beslissing, die komt later wel.

WhatsApp-Image-20160608

Facebook Comments