Wat een heerlijk weekend hebben we gehad, in alle opzichten! Het weer werkte super mee, het was voor het eerst dit jaar echt lekker zonnig en warm. Lotte vierde haar 25ste verjaardag en we konden heerlijk in de tuin zitten tot ’s avonds laat. Terwijl zij daarna nog met vrienden de stad in ging, gingen wij op tijd naar bed. Zondagochtend stond om 7 uur de wekker om op tijd in Rotterdam te zijn voor de 1/4e marathon! Rutger had nog een startbewijs kunnen bemachtigen en heette die dag Sandra. De trainingen verliepen zo voorspoedig dat hij die 10k absoluut aandurfde. We liepen dus met z’n drieën. Siobhan’s eerste wedstrijd na de geboorte van Moïs. Het was warm en druk, maar wat een sfeer! We startten in het achterste startvak en het duurde wel een half uur voor we mochten gaan lopen, en liepen ook nog een tijdje in de file. Bij het Kralingse bos kregen we meer ruimte en konden we beter op ons eigen tempo lopen. Rutger versnelde zijn pas en liep (ongemerkt) van ons weg. Siobhan en ik hebben de hele weg naast elkaar gelopen, net als vorig jaar. De eerste 5km gingen perfect en in een redelijk tempo, na 8 km kreeg ik het wel wat moeilijker maar uiteindelijk kwamen we hand in hand over de finish! Weer een emotioneel moment…
Fijn om zoveel om handen te hebben, zo gaat ongemerkt de tijd voorbij en is het ineens woensdag 11 april, de dag waarop mijn eigen ultramarathon begint. Ruim op tijd zijn Rutger, Lotte en ik in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, waar ik gelijk een check up krijg (meten, wegen, bloeddruk, temperatuur, pols). Hierna moeten we wachten. Dokter van Thienen loopt nogal uit, maar we moeten toch tot vanmiddag hier zijn dus wat maakt het uit. Ik ben net een beetje heen en weer gaan lopen omdat zitten niet meer gaat, als mijn nieuwe arts ons naar binnen roept. Hij begint al snel een heel verhaal. Waar dokter van Akkooi heel rustig en zachtaardig is, is deze arts snel, zakelijk en praat hij nogal hard. Als we een half uur later weer zijn spreekkamer verlaten tuten onze oren van alle informatie. Gelukkig hadden we het meeste al eens gehoord, maar er is ook nieuws. “Mijn” melanoomkanker heeft het BRaf-gen, dit betekent dat ze hier nog medicatie tegen hebben (BRaf-remmers) mocht de immuuntherapie niet aanslaan. Iets extra’s op de plank dus, wat daar nog even blijft liggen. We starten binnen twee weken met pembrolizumab, de Anti-PD1- therapie, in de vorm van 3-wekelijkse infusen op de dagbehandeling. Vlak voor of vlak na de 1e kuur krijg ik nog een extra CT-scan om de plek waar nu de uitzaaiing zit zo nauwkeurig mogelijk op te meten. Dit is dan een nulmeting, waarmee ze de komende scans kunnen vergelijken. dit is allemaal gisteren in het multi-disciplinair overleg besproken. Het is de bedoeling dat het plekje op de scans erna kleiner wordt, verdwijnt, en dat er natuurlijk geen nieuwe plekken elders bijkomen. Een en ander is nog afhankelijk van de uitslag van de MRI van mijn hersenen die ik die middag krijg. Als daar ook uitzaaiingen blijken te zitten moet er gelijk een combinatie-therapie gegeven worden, wat niet te hopen is, want dit geeft een veel grotere kans op bijwerkingen. Over de bijwerkingen van Pembro is dokter van Thienen redelijk optimistisch, aan veel bijwerkingen is iets te doen, ik moet het altijd gelijk melden. Maar er zijn ook veel mensen die niet of nauwelijks bijwerkingen ervaren, zeker de jongere mensen in goede conditie. Hij vindt dat ik bij die groep hoor en daar hoor ik natuurlijk graag bij! De meeste mensen werken en sporten gewoon door, al zullen ze af en toe wat gas terug moeten nemen. De dag van de behandeling voel je je meestal niet zo prettig (vermoeidheid, koortsig, grieperig gevoel) en dit kan de dag erna nog aanhouden, maar daarna gaat het vaak wel weer. De eerste 3 a 4 kuren zou ik wel goed door moeten kunnen komen. Dan zijn we zo’n 12 weken verder en wordt de eerste controle-scan gemaakt.
Dokter van Thienen luistert naar mijn hart en longen, controleert mijn been, lies en buik en complimenteert me met het feit dat mijn been zo mooi dun is. Hij vertelt dat er vandaag nog uitgebreid bloedonderzoek nodig is om al mijn startwaarden te meten. Ik kan zo gelijk door naar bloedafname. Eenmaal daar begint de zuster van de bloedafname te zuchten als ze mijn status ziet. “Ik ben hier wel even bezig, ik ga later lunchen!” roept ze naar haar collega, terwijl ze 18 buisjes klaar legt. Er wordt een indrukwekkende hoeveelheid bloed afgenomen, en ik voel me gelijk een kilo lichter. De zuster mag hierna gaan lunchen, en wij ook! Doordat alles wat langer duurde hebben we geen tijd om het ziekenhuis uit te gaan dus eten we wat bij het restaurantje in de hal. Ineens komt Tineke op me af lopen, ook zij moet vandaag hier zijn omdat ze een pijnlijke plek in haar lies heeft. Afgelopen zomer lagen Tineke en ik samen op één kamer, en hadden we het heel gezellig, ondanks onze ellende. Ze krijgt binnen twee weken een echo. Ik hoop dat het loos alarm is, misschien ook een verdwaalde hechting, zoals bij mij in januari?
Om 10 over 1 meld ik me op de MRI-afdeling en ik hoef niet eens te gaan zitten maar mag gelijk doorlopen voor het infuus. Het lukt de broeder om in hetzelfde gaatje te prikken als van de bloedafname, dat scheelt weer. Na infuus, oordoppen (’tegen Sky radio’), haarnetje en koptelefoon met Sky radio word mijn hoofd in het frame geplaatst en word ik de buis ingeschoven voor een klein half uurtje. niet teveel nadenken, gewoon ontspannen, stil liggen en de buurman met de drilboor negeren. Het verloopt gelukkig soepel en sneller dan ik dacht. Infuus eruit en snel terug naar Lotte en Rutger en weer lekker naar huis! Eenmaal thuis zie ik in de portal al een hele reeks afspraken staan, inclusief de eerste dagbehandeling op maandag 23 april. Ik ga er dus vanuit dat ik eens in de 3 weken op maandag in het ziekenhuis zal zijn.
Alle liefde van ons allemaal! ❤️