Het beste slechtste scenario

“Ja, dat is shit”, dat zijn de eerste woorden van mijn arts nadat hij ons heeft binnengeroepen en we zijn gaan zitten. We zijn met z’n drieën vandaag: Lotte, Rutger en ik. Van Akkooi laat een stilte vallen, veel andere woorden zijn er niet voor. Daarna begint hij te vertellen. Ik zit nu officieel in stadium 4 en dat is natuurlijk niet goed. (Een paar dagen geleden vertelde ik het Monique: ik zit nu in stadium 4. die vroeg toen heel optimistisch hoeveel stadia er zijn. Tien? Nee, 4. Het laatste stadium dus, dat klinkt echt vreselijk) Dat het op deze manier en naar die plek is uitgezaaid vindt mijn arts bijzonder en ‘stom’ en dit komt niet vaak voor. Gelukkig heeft hij tegen het standaard protocol in toch een scan voorgeschreven, anders hadden ze deze uitzaaiing niet gevonden. Hij is nu nog niet met het blote oog zichtbaar en ook niet voelbaar en dus nog heel klein, zelfs op de scan niet echt opvallend aanwezig. Toch zijn de melanoomcellen actief en agressief. Op dit moment wordt er gekeken of mijn kanker het BRaf-mutatiegen heeft. Als dit zo is kan ik BRaf-remmers krijgen. Deze worden vaak voorgeschreven bij grote tumoren die snel kleiner gemaakt moeten worden. Deze remmers werken gemiddeld negen maanden tot een jaar. Hierna wordt de kanker meestal resistent en begint alles weer te groeien. Dan kan er immuuntherapie tegenaan, die meestal veel langduriger werkt, maar ook langer nodig heeft. Omdat mijn uitzaaiing nog zo klein is en er verder niets zichtbaar is, blijven de BRaf-remmers waarschijnlijk op de plank liggen en wordt gelijk met immuuntherapie gestart. Dit is wel nog afhankelijk van de MRI van mijn hersenen die ik heel binnenkort ga krijgen. De dokter acht de kans dat ik uitzaaiingen in mijn hersenen heb ongeveer 2%, en als ze er al zitten zullen ze ook niet groot zijn, want dat geeft snel uitvalsverschijnselen en die heb ik niet.

Of de immuuntherapie aanslaat is moeilijk te voorspellen, maar het is gunstig dat de uitzaaiingen klein zijn en niet veel melkzuur produceren, daar is al naar gekeken. Al met al is het voor het slechtste scenario toch nog het beste scenario. Ik zit in stadium 4, maar wel met opties. Op 10 april word ik besproken in het multi-disciplinair overleg, waarbij de uitslag van de BRaf-test en de MRI belangrijk zijn. Op 11 april heb ik een afspraak om het definitieve behandelplan te bespreken. Van Akkooi zet zijn geld op de anti-PD1-therapie. Hij vertelt dat dit via het infuus ingebracht wordt op de dagbehandeling. Elke twee à drie weken moet ik dan een dagje komen om het infuus te krijgen en elke 12 weken krijg ik een scan. De behandeling is op dit moment standaard twee jaar, maar ze zijn aan het kijken of dit korter kan met hetzelfde effect. Sommige mensen moeten eerder stoppen door bijwerkingen en behalen daarbij toch een blijvend of in elk geval langdurig resultaat. We gaan voor duurzaam! Ik ga me dus instellen op minimaal een jaar eens per drie weken een dagje Amsterdam, met daarnaast nog artsenbezoeken en controlescans. Ook op bijwerkingen ga ik me instellen, al is het per persoon verschillend hoeveel last je hiervan krijgt. (De bekendste en meest voorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid, een chronisch grieperig gevoel, hoesten, darmklachten, huidproblemen.) Wat ben ik blij dat deze medicijnen er tegenwoordig zijn! Vijf jaar geleden was er nog niets, behalve een nieuwe operatie. Of er nog geopereerd gaat worden valt nog te bezien, want het plekje weghalen is volgens de dokter alleen maar symptoombestrijding.

De uitzaaiing die nu zichtbaar is geworden is waarschijnlijk al voor mijn liesklierdissectie ‘ontsnapt’, waardoor ik de conclusie kan trekken dat die hele operatie eigenlijk geen zin heeft gehad. Daar heb ik even goed de balen van want dat was best een heel heftig traject. Van Rutger mag ik hier vandaag nog even over zeuren, bij deze. Vanaf morgen kijken we weer vooruit! Op naar de MRI en naar 11 april, en tot die tijd gewoon door met werken, sporten, gezond eten en… de 1/4 marathon van Rotterdam!

Facebook Comments

3 gedachten over “Het beste slechtste scenario

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *