Terschelling

Wat een geweldig eiland is Terschelling toch.. Inmiddels komen we hier zo’n 13 jaar, soms zelfs meerdere keren per jaar. Omdat door de immunotherapie vakantie in het buitenland er niet in zat heb ik gelukkig nog een weekje op ons favoriete eiland kunnen boeken. En wie had kunnen denken dat het zo’n zomer zou worden! Terschelling lijkt nu vooral op Ibiza, vandaag was het zelfs eigenlijk gewoon te heet. Sowieso mag ik officieel niet in de zon, maar dat gaat natuurlijk niet lukken en dat wil ik ook niet. Dus: smeren smeren smeren en niet tussen 12u en 16u in de zon. Goed te doen!

Donderdag 19 juli vertrekken we in onze cabrio, de twee honden achterin, twee tassen vol spullen en…300 miljoen kilo lichter dan de dag ervoor! Dat was de dag van de 1e uitslag na drie maanden immuuntherapie. Anti PD1, oftewel Pembroluzimab, door iedereen afgekort tot Pembro. We wisten dat Pembro bij ongeveer 55% van de patiënten iets doet. Ze weten niet precies waarom bij de één wel en bij de ander niet, dat zijn ze nog aan het onderzoeken. Immuuntherapie wordt tenslotte nog maar een jaar of drie standaard gegeven bij patiënten met uitgezaaide melanoom stadium 4.

Die woensdag startte zoals altijd met bloed prikken en daarna wachten op het meten, wegen, bloeddruk, temperatuur, saturatie, hartslag. Allemaal in orde. Om 10 uur had ik een afspraak met dokter Hans van Tienen. Bloednerveus waren we allebei. De afgelopen twee jaar hebben we heel wat slecht nieuws te verstouwen gehad, ook als ik me prima voelde. Mijn omgeving blijft tegen me zeggen dat ik vertrouwen moet hebben en dat is natuurlijk ook zo, maar als zo’n uitslag-dag nadert is dat toch wel heel erg moeilijk. We konden beiden niet meer verder denken dan woensdag 18 juli 10.00u.

Gelukkig loopt Hans van Tienen die woensdag 18 juli niet erg uit en roept hij ons rond 10.10u naar binnen. Hoe het met me gaat? Nou…gespannen..! Hij vertelt dat hij overleg had gehad met Alexander van Akkooi en die had ik natuurlijk vorige week nog gesproken, onder andere over de uitzaaiing in mijn gezicht, die gelukkig weer kleiner wordt. De scan laat hetzelfde beeld zien! Daar gaan de 300 miljoen kilo…van onze schouders. De dokter laat ons de beelden zien. De plek onder mijn sleutelbeen is nog licht vergroot, en door de punctie weten we dat er uitzaaiingen in zitten (of in elk geval zaten) maar de plek reageert en is duidelijk geslonken! Hieruit mogen we de conclusie trekken dat de Pembro als een kickstart werkt en mijn immuunsysteem heeft ‘aan’ gezet. De komende drie maanden gaan we door met de infusen om de drie weken, zolang er geen al te heftige bijwerkingen optreden. Op dit moment is de enige zichtbare bijwerking in het bloed de werking van de schildklier. Hij gaat steeds langzamer werken. Je schildklier is je temperatuurregelaar, als die het niet goed doet word je moe, futloos, krijg je het koud, werken je darmen niet goed en kom je aan. Mijn schildklierwaarde zit nu op het randje van extra medicatie. Van Tienen verwacht dat ik over drie weken medicatie nodig ga hebben. Hij durft ook al wat verder vooruit te kijken! Over drie maanden krijg ik weer een scan en als het beeld doorzet overweegt hij dan al om te stoppen met de Pembro! Zo positief is hij, we schrikken er gewoon een beetje van. Tot nu toe zijn we er vanuit gegaan dat we hier nog een hele tijd mee bezig zouden zijn, maar zoals van Tienen zegt: als het werkt, werkt het, en dan doet je lichaam de rest. Om eerlijk te zijn is het nog best moeilijk om daar over na te denken. Vanaf het weghalen van de oorspronkelijke melanoom in maart 2016 is steeds weer gebleken dat ondanks re-excisie, totale liesklierdissectie, bestralingen en supergoede monitoring de kanker toch niet weg blijft. Het vertrouwen zal weer moeten groeien en natuurlijk blijf ik onder de strengste controle, met iedere drie maanden een scan. Vandaag krijg ik de 5e gift, en ondanks dat het allemaal nogal uitloopt in de middag zie ik de Pembro met een stralende lach mijn arm in druppelen. Wat een uitvinding, en wat een verschil voor mijn levensverwachting, deze medicatie!

Opgelucht vertrekken we na het infuus naar huis, iedereen append en bellend dat het dit keer goed is! Eenmaal thuis merken we pas hoe gespannen we waren, we zijn allebei helemaal kapot. Gelukkig vertrekken we de volgende dag naar Terschelling, zodat we even een weekje kunnen bijkomen. Ineens komt er dan ook weer ruimte om na te denken over de nabije toekomst, maar eerst…even helemaal niets!

Zien hoe wij niets doen? Kijk dan hier.