Vorig jaar viel onze zomervakantie totaal in het water door de liesklierdissectie en de daarna optredende complicaties. Het AvL hanteert ook het ‘all inclusive’ principe, en de verzorging is echt uitstekend, maar vakantie is toch echt iets anders. In plaats van op vakantie gaan hebben we geïnvesteerd in een goede airco voor in onze slaapkamer. Wat een goede investering! Wie had kunnen denken dat de zomer van 2018 tropisch zou worden in Nederland? Na een heerlijke week Terschelling komen we op één van de heetste dagen weer thuis. Niets slaapt lekkerder dan je eigen bed, maar in deze hitte geldt dat voor ons, in onze slaapkamer met een perfecte 17 graden celsius, helemaal! We houden het vakantiegevoel nog lekker even vast door gezellige dingen te doen als terrasjes pakken. De dagen vliegen voorbij, en ik vraag me zoals altijd af hoe ik dat straks weer moet gaan doen: werken. Ik heb daar helemaal geen tijd voor!
De laatste twee nachten op Terschelling had ik jeuk op mijn rug. Ik dacht toen nog dat er misschien wat zand van het strand in bed terecht was gekomen, zo voelde het. Als een echte prinses op de erwt voelde ik ieder korreltje. Eenmaal thuis breidt de jeuk zich echter steeds verder uit, over mijn hele rug en ook op mijn borst en buik. Eerst alleen ’s nachts, maar na een paar dagen ook overdag. Niet krabben als het jeukt is echt heel moeilijk! Ondertussen steunt en zucht Nederland onder de tweede hittegolf en heb ik gelukkig voldoende afleiding van kleinzoon Mo, lunchafspraken, uit eten en naar de film. De jeuk negeren wordt steeds moeilijk, en inmiddels heb ik ook flinke uitslag over mijn hele romp. Het lijkt zich nu te concentreren op de voorkant van mijn lichaam en er komen steeds meer blaasjes en vurige plekken bij. Ik tel de dagen af dat ik weer naar het ziekenhuis mag, voor mijn 6e shot Pembro. Vooral omdat ik dan ook deze bijwerking, want ik ga ervan uit dat het een bijwerking is, kan bespreken. Mijn ‘eigen’ gespecialiseerd verpleegkundige Henk is op vakantie, en daarom moet ik weer op woensdag. Dit keer gaat Monique gezellig met me mee en we kletsen wat af, vanaf het moment dat ze me komt halen om 10 uur ’s ochtends, totdat ze me weer afzet om half 5 ’s middags. Het maakt het lange wachten meer dan draaglijk, gezellig zelfs! Dat is maar goed ook, want omdat verder iedereen op vakantie is loopt de vervangend verpleegkundig specialiste meer dan 50 minuten uit. Uiteraard begonnen we onze dag met bloed prikken en de uitslag daarvan is elke keer bepalend. Is mijn bloed in orde zodat de kuur besteld kan worden? Door de jeuk ben ik een beetje bezorgd, wellicht zie je daar iets van in het bloed terug, bijvoorbeeld een verminderde leverwerking. Gelukkig is dat niet het geval, mijn bloed is weer goed! Mijn schildklierwaarde is zelfs weer met een punt gestegen, dus ik hoef nog niet aan de medicatie daarvoor. Het hormoon wat de schildklier aanjaagt is wel behoorlijk verhoogd. Mijn lichaam doet haar uiterste best om alles zo goed mogelijk te verwerken. De verpleegkundig specialiste onderzoekt mijn uitslag en ja, dit is nu dé bekendste bijwerking van pembro, een reactie van mijn immuunsysteem. Gelukkig krijg ik er zalf en crème voor. Zalf om te koelen en de jeuk en irritatie weg te nemen, crème met hydrocortison om de boel te laten genezen. Aan het einde van de dag rijden we gelijk naar de apotheek om het op te halen. Helaas moet de zalf besteld worden maar met de crème kan ik gelijk beginnen, heerlijk!
Ondanks de jeuk ben ik nog steeds zo blij met de pembro dat die auto-sticker er nu maar echt moet komen! Rutger heeft er eentje voor me ontworpen, en hij is in bestelling, dus binnenkort te bewonderen op mijn mini! Mocht je er ook één willen omdat je een lotgenoot bent of kent die ook nog leeft dankzij de Pembro, dan kun je er bij mij een sticker kopen, want ik heb er een groot aantal extra! De opbrengst van de stickers gaat volledig en rechtstreeks naar Stichting Melanoom.
